命あるがままに 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語

「医療的ケア児」――人工呼吸器や経管栄養などを必要とする子どもたち。

【本書の内容】
・６人の医療的ケア児（超低出生体重児、18トリソミー、21トリソミー（ダウン症候群）、先天性水頭症、脳性まひ、先天性ミオパチー）と家族への丹念な取材を通して、本人や家族の軌跡、思いを伝えます。口絵写真も収載。
・医ケア児の在宅生活を支える医療者・コメディカルの姿や、医療や福祉、保育や教育の場で起きていることを描き出し、医療的ケア児をめぐる課題と社会の向かうべき姿を問う一冊です。

【主な目次】
監修の言葉　田村正徳
はじめに　「医療的ケア児」のもつ不思議な力　野辺明子
�T部　医療的ケアの必要な子どもと家族の物語
第１章　居場所を広げていく千幸ちゃん［超低出生体重児］
第２章　２歳11か月を生ききった希ちゃん［18トリソミー］
第３章　少しずつ丈夫になっていく詢くん［21トリソミー症候群（ダウン症）、気管狭窄など］
第４章　食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん［先天性水頭症、髄膜炎の後遺症］
第５章　家族とともに生きた和正さん［脳性まひ、てんかん］
第６章　“自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす智道さん［先天性ミオパチー］
�U部　小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって
第７章　医療的ケア児と家族とともに　野辺明子
第８章　医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望　前田浩利


【編著者、監修者等】
・野辺明子（元・先天性四肢障害児父母の会会長）
・前田浩利（医療法人財団はるたか会理事長）
・田村正徳（埼玉医科大学総合医療センター小児科客員教授兼名誉教授）